Seminář pro pacienty s MDS v Hradci Králové ve středu 3. října 2018 je příležitostí k poslechu přednášek specialistů na léčbu myelodysplastického syndromu: MUDr. Petry Bělohlávkové, Ph. D. a MUDr. Benjamína Víška. Po úvodním slovu přednosty IV. interní hematologické kliniky doc. MUDr. Pavla Žáka, Ph.D. zazní výklad dr. Bělohlávkové k současným možnostem léčby MDS. Dr. Víšek pohovoří o významu transplantací u MDS a v závěru semináře předsedkyně spolku J.Pelouchová představí činnost spolku v oblasti podpory pacientů s myelodysplastickým syndromem. Odborné přednášky ve videozáznamu následně obohatí Video knihovničku pacienta s MDS na webu spolku.

V průběhu konání 1. Českého hematologického a transfuziologického sjezdu v Praze 16.- 19. září 2018 bude na výstavišti umístěn stánek spolku Diagnóza leukemie. Delegátům sjezdu budeme nabízet informační materiály pro jejich pacienty. Považujeme za důležité navázání vztahů nad rámec specializovaných hemato-onkologických center. Pacienty diagnostikují hematologové v místě bydliště, právě oni mohou ve chvíli sdělení závažné diagnózy pacienty informovat o existenci pacientské organizace jako důvěryhodného zdroje informací a podpory.

Praha hostí světový summit pacientských organizací zaměřených na nemocné s chronickou lymfocytární leukemií od 31.8. do 2. 9. 2018. Jakkoliv publikum tvoří pacientští aktivisté, česká obec pacientů s CLL se může těšit na video-reportáž spolku Diagnóza leukemie (s českými titulky) formou záběrů a rozhovorů s osobnostmi z řad pacientů i odborníků.

Přátelské setkání členů spolku: pacientů se zhoubným krevním onemocněním v doprovodu svých partnerů/rodinných příslušníků. Uzavřená společnost. Cílem neformální akce je vzájemná psychologická podpora nemocných i jejich pečovatelů, předávání odvahy a naděje bez ohledu na konkrétní diagnózu. Informace: J.Pelouchová tel. 728308360

Regionální setkání pacientů s chronickou myeloidní a chronickou lymfocytární leukemií v Brně se koná v sobotu 21. dubna 2018. Otázkou, zda je ještě co zlepšovat v léčbě CML v r. 2018, se bude ve svém výkladu zabývat MUDr. Daniela Žáčková, Ph.D. Perspektivu chronicky nemocného  nabídne zkušená pacientka. V programu pro pacienty s CLL zazní přednáška prof. MUDr. Michaela Doubka, Ph.D. s tematikou nových léků v terapii CLL. Jak Diagnóza leukemie přispívá do mezinárodní komunity pacientů s CML i CLL ( s ohledem na letošní konání světového summitu pacientských organizací HORIZONTY CLL v Praze) zodpoví předsedkyně spolku J.Pelouchová. 

Cyklus Regionálních setkání pacientů s chronickou myeloidní leukemií a chronickou lymfocytární leukemií letos zahajuje v Ostravě v sobotu 17. března 2018. Problematice léčby CML budou věnovány přednášky prof. MUDr. Edgara Fabera, CSc. (Hemato-onkologická klinika FN Olomouc) a MUDr. Lukáše Stejskala (KHO FN Ostrava). Pacienti s CLL se mohou těšit na prezentace MUDr. Renaty Urbanové, Ph.D. (Hemato-onkologická klinika FN Olomouc) a MUDr. Jany Zuchnické (KHO FN Ostrava).

.

Pacienti s myelodysplastickým syndromem se mohou těšit na seminář o podstatě onemocnění a léčbě MDS pořádaný v Ostravě v pátek 16. března od 16:00 do 18:00 hodin. Primář MUDr. David Starostka, Ph.D.(odd. klinické hematologie Nemocnice s poliklinikou Havířov),doc. MUDr. Peter Rohoň, Ph.D.(hematoonkologická klinika FN Olomouc) a MUDr. Lukáš Stejskal (klinika hematoonkologie FN Ostrava) přislíbili svoji účast s přednáškami v jazyce srozumitelném laickému publiku. 

11. Regionální setkání v Praze proběhne podle nového scénáře: členové spolku Diagnóza leukemie, z.s., jehož jádro tvoří pacienti s CML (chronická myeloidní leukemie),se letos potkají s kolegy s CLL (chronická lymfocytární leukemie) a MDS (myelodysplastický syndrom). Po zahájení programu, informaci o rozšíření činnosti spolku nad rámec leukemií vyslechneme výklad právníka - JUDr. Ondřeje Dostála, Ph.D., LL.M., shrnujícího nejdůležitější poznatky z proběhlého cyklu seminářů nazvaných Škola právního povědomí pacienta. Po přestávce bude setkání probíhat souběžně ve dvou konferenčních místnostech. V hlavním sále bude pokračovat program zaměřený na pacienty s leukemií (CML a CLL)  a současně v Salonku program zaměřený na pacienty s myelodysplastickým syndromem. Můžete se těšit na prezentace předních kapacit v daném oboru. Tentokrát nebudou hovořit ke kolegům-hematologům, nýbrž vysvětlí v lidské řeči pacientům, jaká je podstata onemocnění, možnosti léčby a nové trendy v léčbě: MUDr. Hana Klamová, CSc., přednostka klinického úseku ÚHKT Praha, Mgr. Kateřina Machová Poláková,Ph.D., vedoucí odd. molekulární genetiky ÚHKT, MUDr. Petra Obrtlíková, Ph.D. (členka odborné skupiny ČSCLL),  MUDr. Anna Jonášová, Ph.D., prof. MUDr. Tomáš Stopka, Ph. D.,  a MUDr. Markéta Marková, CSc. (specialisté v oboru MDS). Představenstvo spolku je zajedno v názoru, že i nové aranžmá Regionálního setkání nikterak neubere na duchu pospolitosti, vzájemné podpory a předávání naděje mezi pacienty!

Kapacita konferenčních prostor je omezena - přednost mají členové spolku!

Doporučujeme potvrdit svoji účast, bez registrace nelze zaručit volná místa

Podrobnosti k akci a přihlášky na tel. 728308360 J.Pelouchová

příští seminář z cyklu Škola právního povědomí pacienta -  beseda s JUDr. Ondřejem Dostálem, Ph.D., LL.M se koná v Olomouci v pondělí 4. září 2017 od 15 hodin. Podrobnosti o akci a přihlášky na tel. 728308360

Nedělní oběd a odpoledne ve společnosti přátel, kteří žijí ve zdejším regionu a seznámili se ve spolku. Diskuse k plánovaným činnostem spolku.

příští seminář z cyklu Škola právního povědomí pacienta se pořádá v Brně 9. června od 14 hodin. Podrobnosti o akci a přihlášky na tel. 728308360

Brněnské setkání se uskuteční v sobotu 22. dubna 2017 od 10 do 15 hodin. Zveme jak stávající členy spolku, tak i nově diagnostikované pacienty s chronickou myeloidní leukemií a pacienty s chronickou lymfocytární leukemií léčené v IHOK Brno. Chystané přednášky obohatí účastníky o cenné informace a v příjemné atmosféře mohou účastníci navázat nové kontakty. Na co se můžete těšit v odborném programu?

Současné trendy v léčbě CML

MUDr. Daniela Žáčková, Ph.D.

 

- Porovnání dvou chronických leukemií - CML a CLL

- Léčba CLL vysokého rizika

prof. MUDr. Michael Doubek, Ph.D.

 

Nikdo neřekl, že to bude jednoduché

Mgr. Alexandra Škrobánková (FN Olomouc)

 

Témata, která hýbou pacientskou komunitou

Jana Pelouchová, předsedkyně spolku

2. seminář cyklu Škola právního povědomí pacienta se uskuteční 1. března 2017 od 14 do 16 hodin v Plzni

První letošní seminář Právo a úhrady zdravotní péče z cyklu "Škola právního povědomí pacienta" se koná v Ostravě 17. 2. 2017 od 15 do 17 hodin.  Navazuje na naši video-sérii Právník radí pacientům a umožňuje pacientům živou debatu s odborníkem na zdravotnické právo JUDr. Ondřejem Dostálem, Ph.D., LL.M.

Za přítomnosti 68 pacientů, z nichž mnozí přišli v doprovodu rodinného příslušníka, se konala oslava 10. výročí spolku: několik služebně nejstarších členů slavnostně rozkrojilo dort spolu s MUDr. H. Klamovou, která stála u počátků pacientské organizace.

V odborném programu zazněla komplexní prezentace MUDr.Hany Klamové, CSc., přednostky klinického úseku ÚHKT Praha, o prevalenci CML, vývoji a výhledu léčby, aplikaci doporučení ELN v běžné praxi, managementu nežádoucích účinků a výsledcích probíhajících studií s přerušením léčby. Ve svém výkladu akcentovala vědecké poznatky, jejichž implementace je očekávána v aktualizovaných doporučeních ELN pro léčbu CML.

Mezitím účastníci obdrželi ve svých konferenčních balíčcích exemplář tištěné české verze doporučení ELN pro léčbu CML (2013) v laicky srozumitelné úpravě, vytvořené mezinárodní pracovní skupinou pacientské sítě CML Advocates Network.

Mgr. Kateřina Machová Poláková, Ph.D., vedoucí odd. molekulární genetiky ÚHKT, se ve svém výkladu věnovala významu molekulárního monitorování zbytkové nemoci a molekulárním markerům jakožto významným pomocníkům pro vysazení léčby CML v běžné klinické praxi. Svoji prezentaci

zakončila stručnou fotoreportáží z oslavy Mezinárodního dne CML 22/9, organizovanouv laboratořích ÚHKT ve spolupráci s pacientskou organizací Diagnóza leukemie v sobotu 24. září 2016. Pacienti a jejich rodinní příslušníci se oblékli do laboratorních plášťů a rukavic a pod odborným vedením vědců a laborantů si vlastnoručně vyzkoušeli některé postupy.

V premiéře zazněl v odborném programu též pohled pacienta: členka spolku J.V., pacientka s CML diagnostikovaná v den svých 31.narozenin, nejenže nastínila zdravotní a psychologické aspekty svého příběhu, ale též všeobecně pojala význam pacientské organizace jakožto informačního zdroje a platformy ke komunikaci mezi pacienty v chronické kondici, kterou musejí pojmout do svého osobního a pracovního života.

Jana Pelouchová, zakladatelka a předsedkyně spolku, se v archivních záběrech ohlédla do historie aktivit pacientské organizace, rozšíření z oblasti CML na všechny druhy leukemií a představila novinky v edukační činnosti spolku: např. Školu právního povědomí pacienta - cyklus přednášek na téma Právo a úhrady zdravotní péče. Projekt zahajuje v Praze 6. prosince 2016 a v r. 2017 proběhne ve všech městech, která jsou sídlem hemato-onkologických center.

Zároveň informovala přítomné o proběhlém světovém summitu pacientských organizací zaměřených na chronickou lymfocytární leukemii, zorganizovanému díky vzniku světové pacientské sítě CLL ADVOCATES NETWORK, kde je J. Pelouchová spoluzakladatelkou, zvolenou do funkce pokladníka.

Reakce pacientů a jejich rodinných příslušníků v neformální diskuzi jsou důkazem, že vzdělávací a podpůrné aktivity probíhající v nezávislé, pacienty řízené organizaci s těsným propojením do mezinárodních pacientských struktur nadále zůstávají v české onkologické komunitě raritním jevem.

Zatímco účastníci obdrží tištěnou verzi současných “léčebných doporučení pro pacienty s CML” v laickém jazyce, v titulní přednášce se MUDr. Hana Klamová, CSc. přednostka klinického úseku ÚHKT, zaměří na očekávané změny v nových doporučení odborné skupiny ELN pro léčbu CML. Na molekulární markery a monitorování zbytkové nemoci jakožto vodítka pro vysazení léčby v praxi se soustředí přednáška Mgr. Kateřiny Machové Polákové, Ph.D., ved. Odd. molekulární genetiky ÚHKT. Ohlédneme se též za úspěšnou exkurzí do laboratoří u příležitosti Světového dne CML. Odborný program bude doplněn přednáškou naší členky J. V. “Pohled pacienta s CML - zdravý nemocný?” a střípky z aktivit ve světové pacientské komunitě.



Členové spolku obdrží pozvánky na svoji emailovou či domácí adresu. Ostatní zájemci se mohou přihlásit na email janapel@centrum.cz nebo telefonicky na 728308360.

v sobotu 30. dubna 2016

Setkání dosavadních členů spolku (pacientů s CML), avšak poprvé zveme na setkání též pacienty s CLL v doprovodu jejich rodinných příslušníků v roli pečovatelů. 

Na co se můžeme těšit v odborném programu? MUDr. Daniela Žáčková,Ph.D. se zaměří na téma Kde si dnes stojíme v léčbě CML? O historii léčby leukemií a rozdílech mezi chronickéou myeloidní a chronickou lymfocytární leukemií pojedná ve své přednášce prof. MUDr. Michael Doubek, Ph.D. V programu zazní též doporučení klinické psycholožky Mgr. Petry Bučkové Jak účinně čelit stresu při chronickém onemocnění?

Členové spolku obdrží pozvánky na svoji adresu, zájemci z řad nečlenů nechť se laskavě obrátí pro informaci na nepřetržitou telefonickou linku spolku Diagnóza leukemie: +420 728308360

se bude konat 21. listopadu 2015 v Praze

Příchod účastníků, ranní káva od 09.30

Odborný program 10.00 - 13.00

Budoucnost CML - další nové postupy nebo vysazení léčby?
MUDr. Hana Klamová, CSc.

Je digitální PCR budoucností pro přesnější a citlivější detekci BCR-ABL1?

Mgr. Kateřina Machová Poláková, Ph.D

Alogenní transplantace u pacientů s leukemií

MUDr. Markéta Štastná Marková, CSc.

Práva pacienta ve světle nového občanského zákoníku

JUDr. Petr Šustek, Ph.D

Pomoc dětem s poruchou krvetvorby a nádorovým onemocněním

Jan Blodek, předseda spolku HAIMA

Přehled úspěšných akcí v roce 2015

Jana Pelouchová, předsedkyně spolku Diagnóza leukemie

Diskuze v kuloárech, oběd

Členové spolku obdrží upozornění e-mailem i tištěnou pozvánku poštou. Zájemci z řad pacientů s CML, kteří nejsou členy spolku, se mohou přihlásit e-mailem na janapel@centrum.cz nebo telefonicky na 728308360

Odborný program pacientského semináře v Brně zahájila MUDr. Daniela Žáčková, Ph.D. a nadchla publikum hned dvěma tématy: Léčbou pacientů s CML ve vyšším věku a Nežádoucími účinky léčby TKI se zaměřením na aktuální výzkum v oblasti cévních nežádoucích účinků léčby TKI u přípravků 2. a 3. generace. Obsáhlá přednáška, ilustrovaná kazuistikami (vč. léčby pacienta od 92 let věku!!) pacientů, z nichž někteří trpí četnými přídavnými onemocněními, přinesla důkazy o tom, že vyšší věk již není limitací pro léčbu TKI. Hematolog zohledňuje celkový stav pacienta a jeho ochotu ke spolupráci a pravidelnému užívání léku, tíhu přidružených onemocnění a spektrum užívaných léků.

Prof. MUDr. Michael Doubek, Ph.D. přinesl dle očekávání tematiku doslova napínavou: příklady dědičných leukemií. Po úvodním výkladu o typech dědičnosti a názorných kazuistikách se zaměřil na sklony k leukemiím, dědičným dle Mengelových zákonů. U některých rodin byl dokumentován vyšší výskyt leukemií (vlivem polygenní dědičnosti a roli prostředí tvoří vyšší riziko pro potomky).

Předsedkyně spolku J.Pelouchová ve své prezentaci umožnila účastníkům semináře nahlédnout do publika Světového summitu pacientských organizací "Horizonty CML", uspořádaného první květnový víkend v Barceloně. 118 delegátů ze 65 zemí tvoří heterogenní komunitu. Už věkové rozložení překvapí . Incidence CML v asijských zemích je u dětí, mladistvých a mladých pacientů výrazně četnější než v Evropě.

Lze posílit roli pacientských organizací v českém zdravotnickém sytému? Tuto otázku si položila ředitelka obecně prospěšné společnosti Koalice pro zdraví Jana M. Petrenko. Ve svém vystoupení obeznámila publikum s iniciativami pacientských organizací, které rozhodně prosazuje ve zdravotnickém výboru Poslanecké sněmovny i na půdě Ministerstva zdravotnictví. Podařilo se zavést fungující Pacientskou radu při Všeobecné zdravotní pojišťovně. Zástupkyně spolku Diagnóza leukemie pravidelně využívá této platformy, aby přinášela náměty pacientů i ošetřujících hemato-onkologů.

První Regionální setkání zdravotníků, pacientů a rodinných příslušníků ročníku 2015 se konalo v Olomouci 25. dubna 2015. V odborném programu vystoupila přírodovědní analytička Mgr. Lenka Křupková s výkladem k monitorování léčebné odpovědi a rezistence na inhibitory BCR-ABL kinázy pomocí detekce fosforylace proteinů průtokovou cytometrií. Problematiku rezistence na léčbu ilustrovala několika kazuistikami pacientů s CML. Zařazením do léčby CML a bezpečnostním profilem nových léků (bosutinibu a ponatinibu) se zabýval ve své přednášce dr. Peter Rohoň. Tematicky na diskuzi k nežádoucím vedlejším účinkům inhibitorů tyrosinové kinázy navázal svým výkladem prof. Edgar Faber. Vysvětlil, kterak jsou nežádoucí účinky sledovány v klinických studiích a dotkl se i pozdně zjištěných i výjimečných nežádoucích vedlejších účinků TKI.

Výsledky respondentů z ČR v rámci mezinárodního průzkumu dodržování léčebného režimu, iniciovaného globální pacientskou komunitou, analyzovala P. Procházková. Závěrem programu předsedkyně spolku J.Pelouchová shrnula přínos transformace spolku pacientů s chronickou myeloidní leukemií ve prospěch pacientské organizace, zaměřené na pomoc všem pacientům s leukemiemi.