Každý z nás, kdo jsme si od lékaře vyslechli diagnózu “leukemie”, prožil chvíle strachu z neznáma: Co se mnou bude? Jakou mám prognózu? Jak budu snášet léčbu? Jak nemoc ovlivní můj každodenní život?
Leukemie patří k vzácným typům rakoviny, obvykle nemáme ve svém okolí nikoho, jehož zkušenostmi bychom se mohli poučit. Nezbývá než navázat kontakty: navzájem mezi námi pacienty, pacienti směrem k lékařským společnostem, lékovým regulátorům, výrobcům léků i plátcům. Tak, jak procházíme léčbou, máme k tomu zásadně co říci….
Z jednání Pacientské rady vyplynuly nové priority pracovní skupiny pro inovace: otázky obecně zaměřené na problematiku dostupnosti péče a úhrady. První letošní jednání pracovní skupiny se uskutečnilo 10. května pod novým názvem: Pracovní skupina pro dostupnost péče a úhrady. Spolek Diagnóza leukemie je v této skupině zastoupen.
Jednání Pacientské rady na VZP facilitovala J. Petrenko za Koalici pro zdraví o.p.s. Za VZP se zúčastnili: PhDr. Mgr. Jan Bodnár, LL.M., MUDr. Helena Sajdlová, MUDr. Romana Švejdová, Ing. Jiří Šterba, A. Janečková. Za spolek Diagnóza leukemie se zúčastnila předsedkyně J. Pelouchová s tématem spolupráce pac. org. s VZP při úhradě přípravku Besremi v indikaci PV. Stanovisko...